Relações de amizade de adultos com osteogênese imperfeita

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dc.contributor.advisor1Garcia, Agnaldo
dc.contributor.advisor1Latteshttp://lattes.cnpq.br/8582979223341830
dc.contributor.authorAlmeida, Isabela Medeiros de
dc.contributor.authorIDhttps://orcid.org/0000-0003-2377-2364
dc.contributor.authorLatteshttp://lattes.cnpq.br/8228219753937949
dc.contributor.referee1Avellar, Luziane Zacche
dc.contributor.referee1IDhttps://orcid.org/0000-0003-3125-2174
dc.contributor.referee1Latteshttp://lattes.cnpq.br/8948015493681619
dc.contributor.referee2Pereira, Fabio Nogueira
dc.contributor.referee2IDhttps://orcid.org/0000-0002-6536-3350
dc.contributor.referee2Latteshttp://lattes.cnpq.br/2001060342142069
dc.date.accessioned2024-05-30T00:48:45Z
dc.date.available2024-05-30T00:48:45Z
dc.date.issued2020-03-23
dc.description.abstractThe Imperfecta Osteogenesis (IO), best-known as brittle bone disease, is a cronic, rare and congenital illness. Its main characteristic is a bone fragility, that impacts on the social practice of some activities and hight probability of bone‟s fractures and deformations. Considering this pathology, the study‟s general objetive is to investigate friend‟s participation on IO carrier‟s life and its role dealing with the disease. A qualitative study, was realized, through the trasncript episodic interviews about friendship. Questions were organize in three areas: (a) Imperfecta Osteogenesis‟ coping, (b) Network Friendship (c) Friendship and Imperfecta Osteogenesis. Participated in the study seven adults with IO diagnosis and in treatment from hospital in Grande Vitória . Samples were collected on the hospital facilities, and the individuals were indicated by hospital professionals. For the data analysis, the method used was thematic analysis. The narratives were organized in emerging issues and categorized according to its substance. Main findings pointed out participants‟ high ability of adaptation and coping. Main strategies used were learning about their health conditions, acceptance, empowerment, maturity and autonomy development. About friendship, its importance were also observed on the IO wide care and in the social support of the patient. Friends contributed also for a better socialization in general society, support the development of a leading atitude in social context. Nevertheless, a low socialization was perceived, note by a restrict relationship network beyond the family and social isolation due to exaggerated concerns and fears. This dissertation recognizes the lack of studies on the social context of patients with rare diseases, focusing on IO. Inthat way, highlights its crucial role: coping with the disease and monitoring their treatment, considering the individual's personal development and its social position on society.
dc.description.resumoA Osteogênese Imperfeita, mais conhecida como doença dos ossos de vidro, é considerada uma enfermidade crônica, rara e congênita, sua principal característica é a fragilidade óssea, que dificulta a prática social de algumas atividades pela alta probabilidade de fraturas e deformações dos ossos. Diante de tal fenômeno, o objetivo geral da presente pesquisa é investigar a participação dos amigos na vida dos portadores de OI e o seu papel no enfrentamento da enfermidade. Para isso, realizou-se um estudo qualitativo, por meio da transcrição de entrevistas episódicas sobre os relacionamentos de amizade. As perguntas foram organizadas em três eixos para análise: (a) Enfrentamento da OI; (b) Rede de Amizade, e (c) Relações de Amizade e OI. Participaram da pesquisa sete adultos diagnosticados com a doença e que faziam acompanhamento e tratamento em um hospital da Grande Vitória. A coleta foi realizada nas dependências do hospital com base nas indicações dos profissionais para a pesquisa. Para análise dos dados, utilizou-se a análise temática, os relatos foram organizados em temas emergentes e categorizados conforme seu conteúdo. Os principais resultados encontrados apontaram para a alta habilidade, por parte dos entrevistados, de adaptação e enfrentamento da doença, as principais estratégias utilizadas foram o conhecimento acerca de sua condição, aceitação, empoderamento e desenvolvimento de independência e autonomia. A respeito das amizades, observou-se a importante participação dos amigos no cuidado amplo da OI, por auxiliar na maior inclusão social dessas pessoas, os amigos contribuiram também para a maior socialização no âmbito geral da sociedade, ao colaborar com a postura mais ativa e protagonista dos indivíduos no contexto social. Apesar disso, também foi percebido a baixa socialização das pessoas com OI, apresentando restrita rede de relacionamentos para além do seio familiar e isolamento social devido às preocupações e receios exagerados. O presente trabalho reconhece a escassez de estudos a respeito da temática social de portadores de doenças raras, com enfoque na OI, e evidencia o seu papel crucial tanto para o enfrentamento da doença e acompanhamento do tratamento, quanto para o desenvolvimento pessoal do indivíduo e sua posição social na sociedade.
dc.description.sponsorshipConselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq)
dc.formatText
dc.identifier.urihttp://repositorio.ufes.br/handle/10/13899
dc.languagepor
dc.publisherUniversidade Federal do Espírito Santo
dc.publisher.countryBR
dc.publisher.courseMestrado em Psicologia
dc.publisher.departmentCentro de Ciências Humanas e Naturais
dc.publisher.initialsUFES
dc.publisher.programPrograma de Pós-Graduação em Psicologia
dc.rightsopen access
dc.subjectOsteogênese imperfeita
dc.subjectInclusão social
dc.subjectRelacionamento interpessoal
dc.subject.br-rjbnsubject.br-rjbn
dc.subject.cnpqPsicologia
dc.titleRelações de amizade de adultos com osteogênese imperfeita
dc.title.alternativeFriendship relationships of people with osteogenesis imperfecta
dc.typemasterThesis
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